Los cuidados diarios que se deben prestar a los pacientes con epidermolisis bullosa están centrados en la curación de las lesiones que aparecen debido a la separación de las capas de la piel y en prevenir su aparición.
Estos cuidados deben estar realizados por una persona con conocimientos específicos porque cualquier actuación inadecuada podría causar daños irreversibles.
La función del personal de enfermería es crucial y está orientado en todo momento en la educación sanitaria formando a las familias para que puedan desenvolverse en el día a día de la manera más adecuada y así evitar complicaciones.
Una de las técnicas que se deben explicar a los cuidadores es como sujetar al niño sin provocar lesión en la piel. Vamos a enumerar una serie de puntos claves para esta práctica.
- El manejo del bebé se realizará siempre que sea posible en la cuna, que debe estar acolchada para evitar roces o golpes.
- Si es necesario realizar algún cambio postural, se hará con ayuda de la manta o sábana tirando hacia el lado opuesto de donde nos encontramos.
- Si fuese preciso levantarlo se hará cogiéndolo con una mano abierta sobre el occipial y la otra sobre las nalgas.
- Nunca se levantará cogiéndolo por debajo de los brazos efectuando presión o fricción. Para sujetar una extremidad, se hará por la articulación sin apretar.
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