El coste del tratamiento de la "Piel de Cristal".

La epidermolisis bullosa afecta aproximadamente a unas 1500 personas en España y casi una tercera parte de estas personas manifiestan ampollas y quemaduras en un 80% de su cuerpo.

El tratamiento de estas curas requiere de la utilización de apósitos y material especiales sin adhesivos.Tras la limpieza, las heridas se cubren con los apósitos directamente sobre la zona afectada, y deben sujetarse mediante un vendaje especial.

El no contar con los materiales apropiados para las curas puede agravar las heridas, aumentar las infecciones y causar nuevas lesiones, suponiendo un riesgo para la supervivencia de los afectados.

Estos apósitos  alcazan precios inasumibles  para  las familias que oscilan entre los 200 y los 1500 euros mensuales.

Las familias conseguían el material de diversas formas, con ayuda de centros que se los ofrecían de forma gratuíta,  mediante financiación o copago o incluso con la ayuda de otras persona, mediante proyectos solidarios, como es el caso de una tienda en el barrio de Lavapies, Madrid, que con la donación de artículos, luego vendidos a precios económicos, obtiene fondos que sirven para mejorar las condiciones de vida de los enfermos con «Piel de Mariposa».

Pero desde julio de este mismo año, se ha llegado a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad y por las Comunidades Autónomas que reconocen el derecho de los afectados de Piel de Mariposa a acceder a los materiales de cura de manera gratuita.

los afectados de "Piel de Mariposa" podrán retirar de los centros sanitarios todo el material de cura como apósitos, vendajes, productos desinfectantes, cremas, productos de fijación de apósitos, imprescindibles para el tratamiento de su enfermedad.

Después de muchos años y numerosas  reivindicaciones , tanto a nivel nacional como autonómico, se ha logrado que el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas se pongan de acuerdo y financien de manera íntegra el material de cura necesario para los afectados de Piel de Mariposa de toda España.

La realización de las curas seguirán siendo complejas y  durando entre dos y cinco horas al día, pero las familias dejarán de correr con los gastos.

Uno de los retos pendientes ahora mismo es la formación de más personal profesional que conozcan cómo tratar y curar a las personas afectadas por esta dolencia ya que sólo hay tres enfermeros cualificados que se desplazan a los centros sanitarios en los que se da un nuevo caso para enseñar cómo deben realizarse las curas, y cómo debe ser la higiene. 

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